药物配合乐观心态Christina:癫痫症无法操控我的人生

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(吉隆坡讯)癫痫症是一种神经性疾病,患者的脑部会经历多次性及反复性的癫痫发作。癫痫发作现象无法被控制,这是一种脑部电流活动的突发性变化,通常与抽筋/抽搐情况相关(指一个人的身体在不受控制的情况下快速摇晃)。

无论如何,并非所有癫痫发作都会导致抽筋/抽搐情况,癫痫发作症状严重性程度不一。随着医界对病理加深了解及最新治疗的发展,即使饱受癫痫症折磨的患者也可以恢复正常生活。

全世界有大约5000万人罹患癫痫症(Epilepsy),当中有80%的病例发生在发展中国家(包括马来西亚)。马来西亚总人口中估计有将近1%是癫痫症患者,至今已有23万宗确诊病例的惊人数据,所有种族、年龄和性别都可能会受到癫痫症影响。

虽然癫痫症有上述盛行率,人们仍然对于癫痫症缺乏醒觉意识和认知,因此往往导致对癫痫症心存负面看法,有些极端情况甚至会恶意中伤,将癫痫症患者视为被邪灵缠身的人。

28岁第一次发作

Christina忆起当年的惊吓情况时说,28岁那年,她正在协助父母做圣诞节的準备工作。突然间在毫无预警的情况下昏倒了。“我以为那只是为节日作準备太疲累而导致。我完全没有意识到,原来是我第一次癫痫发作。”

“第二次癫痫发作时,我正在工作中,当时的我29岁。癫痫的反复发作让我的工作面对很多挑战,压力水平也随之上升。我从来没有经历过这些情况。”

“遗憾的是,癫痫一旦开始发作,情况就无法逆转。我记得自己曾经拒绝接受真相并逃避现实,认为癫痫不会再次发作。但是,癫痫再次发作,情况比上一次更糟糕。这一次,救护车将我载送到医院。在医院时,我被确诊为左侧海马体硬化症,这是一种脑部受损结疤的情况,也是导致我癫痫发作的原因。”

Christina说,确诊癫痫症后,她被转介到医院,但却没有神经系统专科可以建议最合适的疗程。“之后辗转会诊了不同的医生,曾经有一段时间,我觉得寻求并获得正确帮助非常困难。”

换工作环境 因祸得福

由于教学职业的需求关係,她被调配到其他分行。这个变化对我而言极具挑战性,除了必须接受自己的病情,医生也不允许她驾驶,这让她失去了独立能力,同时又必需适应新环境。

“无论如何,随着时间流逝,我却因祸得福。新环境的职员非常友善,学生们也很贴心,让我感觉就像与家人在一起。我的癫痫发作次数减少了,发作程度也比较轻微。这让我豁然开悟,深刻了解拥有支持单位和具有同理心的社群非常重要。当我的周围都充满乐观积极的元素,我发现自己也变得更正面乐观,这让我更容易克服所有的挑战。”

与此同时,她也遇到了贵人,他指引并帮助Christina找到管理癫痫症的正确方法。“我在工作培训过程中,曾经出现过一次很严重的癫痫发作,接着,有一名我从来没有见过的男士来到我面前。他告诉我,他也曾经历过癫痫症发作。”

“我不仅得到可以为我提供正确治疗的转介绍,更同时发现原来我并不孤单,我不是唯一需要面对癫痫发作和作出牺牲的人。当然,我也阅读了大量与病情相关的资讯,类似的情况其实影响着很多人。然而,亲身遇见成功管理疾病的患者,给我了希望与信心,我相信自己也可以办得到!”

“现在,即使癫痫发作,我的情况也相对比较轻微。只要稍作休息,没有人会察觉我癫痫发作。药物治疗帮助了我!我不会突然昏倒或眼前一黑。无论如何,我也明白自己必需培养更健康的生活方式,别让自己过量工作或承受太多压力,这样才能更妥善地管理病情。”

接受病情活在当下

Christina说,确诊患病之前,她其实并不了解什幺是癫痫症。也不知道这种病可以通过药物治疗,更不了解患者也能正常生活。

“我的兄弟姐妹非常支持我,而且很了解我的情况,但我常常无法敞开心胸与其他人谈论我的病情。我发觉人们很难完全理解我的情况,缺乏认知意识也往往让人们会带着歧视和批判的异样眼光看待我。即使是那位帮助过我的男士,也要求我答应对他的病情保密不告诉其他人。但是,这样做的后遗症就是,我们如何能够要求别人了解并同理他们完全不知道的情况?”

“我分享个人故事的原因,是希望人们能够更了解癫痫症,同时明白癫痫症无法定义一个人的生命,癫痫症更无法定义我的人生!”

“我觉得癫痫症患者绝对可以过着正常的生活。事实上,我已经完成了硕士学位,而且已经成为讲师超过10年。我学会适应我的病情,我明白我需要调整合适的生活方式。”

除了药物治疗,她也建议患者必须学会接受自己的病情,同时分享他们所面对的挑战。她说,有时神经专科医生会安排她去会诊精神专科。“这对我有很大帮助,因为,我可以跟医生讨论我所面对的挑战,感受以及所经历的一切。我相信心理谘商可以更好地帮助患者,尤其是在癫痫症比较具挑战性的阶段。”

“我的人生观念是活在当下,学会珍惜生命中的一切美好事物。没错,癫痫症确实会带来很多挑战,我们也必然需要作出取捨。但是,我选择了往好的方面想,努力活出最精彩的人生!”

癫痫复发 专家:发作应这样处理

根据台湾超越巅峰关怀癫痫联盟提供资料,早期医学不发达,疾病命名以患者发作外显症状称之,其实癫痫属于脑神经疾病,与“疯”完全扯不上关係。

据估计,台湾约有20万癫痫患者,癫痫是脑部不正常放电引起,遗传性的自发性癫痫,约佔全部癫痫的3至4成,患癫痫的父母其子女产生癫痫的比率不到百分之五,癫痫症大多都是后天造成。

许多人担心癫痫发作不知如何处理,建议如果遇到患者大发作,由于患者四肢僵直或阵挛发作。此时需牢记保护病人原则:一保、二开、三勿、侧躺、观察。

一保:用手或衣物保护头。

二开:移开四周之桌椅硬物,不使撞伤,拿开眼镜、领带。

三勿:勿强撬开嘴巴、勿硬塞任何东西到患者口中,尤其是钢铁製之刀叉、铅笔、筷子、或手指等,不要强压患者之手脚,以免伤害患者肌肉。

将患者侧躺:以便口中分泌物流出;在旁观察:发作完患者自会逐渐甦醒,不必每次都送急诊。

若发作接二连三,或一次发完未醒立即又一次发作时,发作超过5至10分钟,此时称为“大发作癫痫重积状态”,就需送医。

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